“Rari ma uguali” è lo slogan che accompagnerà la Giornata delle Malattie Rare, promossa da Orphan Europe e coordinata a livello internazionale dall’Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS) e dall’Organizzazione Nazionale delle Malattie Rare (NORD) statunitense.
La giornata, che si celebra ogni anno l’ultimo giorno di febbraio, vuole essere un momento di riflessione sulle malattie rare come problema sanitario pubblico, sottolineando la necessità di poter accedere a informazioni, ricerche e terapie anche per questi mali poco diffusi e conosciuti, che colpiscono soprattutto i bambini.
Per malattia rara si intende, infatti, quella patologia che colpisce non più di 5 persone su 10 mila nell’UE. Il rischio è quindi che non venga data la giusta attenzione e il giusto trattamento a chi ne soffre.
Orphan Europe ha identificato delle differenze nella diagnosi e nel trattamento delle malattie rare tra le varie nazioni e persino all’interno delle nazioni stesse; l’intento è quello invece di offrire cure adeguate e uguali per tutti, attraverso collaborazioni con diverse reti europee e internazionali che lavorano nel campo: “È nostra responsabilità promuovere un accesso equo alle migliori cure disponibili per tutti, indipendentemente dalla malattia che li ha colpiti e dal Paese in cui questi vivono“, dichiara Yann Le Cam, Direttore Esecutivo di EURORDIS.
Sul sito UNIAMO della Federazione Italiana Malattie Rare si possono trovare tutte le iniziative programmate per la Giornata nel nostro Paese: convegni, dibattiti, eventi sportivi e molto altro ancora.
Eleonora Cresci
