In occasione della VII Giornata Mondiale dell’Emofilia che si svolgerà domani 17 aprile, si è tenuta in Senato una tavola rotonda promossa dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) dal titolo “Federalismo e salute: come migliorare l’assistenza ai pazienti emofilici in tutte le Regioni italiane?” per fare il punto sul percorso di accreditamento dei Centri Emofilia, l’accesso dei malati alle cure e le differenziazioni regionali.
“Come FedEmo abbiamo voluto fortemente questo incontro per far capire l’importanza della partecipazione di tutti, cittadini, associazioni e soprattutto istituzioni per garantire alla comunità di pazienti emofilici standard di cure adeguate ai principi europei ed omogeneità di trattamento su tutto il territorio nazionale. In molte Regioni mancano Centri in grado di fornire un’assistenza multispecialistica. Ciò costringe i pazienti spesso a spostarsi in località a volte lontane molti chilometri da casa, con grave rischio per la vita del malato in casi di emergenza emorragica” – dichiara Gabriele Calizzani, presidente FedEmo.
“Ad oggi è un’Italia ancora a macchia di leopardo. Per ovviare a tale disomogeneità, attraverso la Commissione Salute della Conferenza Stato-Regioni, la nostra Federazione ha promosso l’avvio di un percorso per la definizione di linee guida organizzative per la programmazione regionale e l’accreditamento istituzionale dei Centri Emofilia sul territorio italiano con il coordinamento del Centro Nazionale Sangue”.
COS’È L’EMOFILIA
Si tratta di una malattia rara dovuta alla carenza parziale o totale nel sangue di una proteina che serve alla normale coagulazione (se manca il fattore VIII si parla di emofilia A, di emofilia B se manca il fattore IX). Coloro che ne sono affetti e non ricevono il giusto trattamento possono avere sanguinamenti ripetuti a carico di alcune articolazioni ed eventuali danni permanenti.
In Italia sono circa 8.700 i pazienti affetti da malattie emorragiche congenite (dati raccolti dal Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite). Di questi, soffre di emofilia A il 40%, pari a 3.300 pazienti, di emofilia B l’8%, circa 700 pazienti, della malattia di Von Willebrand il 28%, circa 2.400 pazienti, mentre il rimanente 24% è affetto da altri difetti di coagulazione.
Oggi grazie alla disponibilità dei farmaci (concentrati dei fattori della coagulazione di origine plasmatica e ricombinante), ai progressi della ricerca e ai nuovi regimi di trattamento (profilassi e immunotolleranza) il paziente che soffre di emofilia ha un’aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale.
