Imparare a convivere con una malattia fastidiosa come la dermatite atopica, disordine cutaneo di tipo cronico che causa continui prurirti e rende la pelle secca e arrossata, può essere davvero difficile, soprattutto perché in oltre la metà dei casi ad essere colpiti sono i bambini. Non è, tuttavia, impossibile.
Lo dimostrano, e lo sostengono fortemente, la Fondazione europea di dermatite atopica e le Scuole di atopia sparse su tutto il territorio europeo, che grazie ad una serie di iniziative ludiche riescono ad alleviare le sofferenze dei piccoli malati e a renderli più consapevoli di cosa è giusto fare e cosa è, invece, sbagliato.
In Italia le “scuole dell’atopia” sono 6 (Milano, Bologna, Padova, Roma, Genova, Firenze e Palermo). Qui è possibile frequentare corsi di educazione terapeutica al fine di conoscere meglio la malattia, ed essere seguiti da un team di diversi specialisti (dermatologo, allergologo, otorinolaringoiatra, oculista, gastroenterologo, psicologo) per poter gestire al meglio l’atopia in tutte le sue manifestazioni cliniche.
“Insegnare ai pazienti ad autogestire la dermatite atopica consente un maggiore controllo e quindi migliora la qualità della loro vita“, spiega Carlo Gelmetti, direttore dell’Istituto di scienze dermatologiche dell’Università di Milano e fondatore della prima scuola in Italia.
Non solo, quindi, medicine, cure e trattamenti, ma anche storie, come quella della casetta Pellina che per riparare i danni subiti dopo una burrasca chiama in soccorso “le sue amiche creme”. E poi promemoria su cosa è opportuno fare in ogni momento della giornata (“l’orologio dell’atopia”) o in ogni mese dell’anno (“il calendario dell’atopia”) e consigli pratici per bimbi e genitori: da come riconoscere una cute secca da una eritematosa a quali indumenti preferire, dalla necessità di evitare il contatto con i peli di animali o gli acari a quella di avere sempre con sé il kit salvavita per punture di api o zanzare.
Gli esperti delle scuole dell’atopia hanno inoltre testato, con ottimi risultati, la validità dello strumento di autovalutazione “Po-Scorad” (Patient-Oriented SCORing Atopic Dermatitis), nato per misurare attraverso degli indici la gravità di alcuni segni (eritema, edema, lesioni da grattamento, ispessimento della cute, insonnia). Questo Tool era stato già analizzato in uno studio pubblicato qualche tempo fa sulla rivista Allergy, che aveva già dimostrato quanto Po-Scorad avesse migliorato le condizioni di 471 pazienti in appena un mese, grazie alla conoscenza e alla consapevolezza dello stato di degenerazione della malattia.
Concludiamo con le significative parole di Gelmetti che, seppur pronunciate riguardo a quaesta forma di dermatite, si prestano agevolmente alla generalizzazione: “L’educazione terapeutica non è pura e semplice informazione, ma un processo che coinvolge il paziente stesso nella gestione autonoma della propria malattia“.
Roberta Ragni
