Si chiude con bilancio decisamente positivo la quinta giornata dedicata alle malattie rare svoltasi ieri e promossa dalla onlus Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare.
Ma, secondo la Consulta Nazionale delle Malattie Rare, organismo di rappresentanza delle Associazioni dei Malati, per fare in modo che il bilancio resti attivo è necessario che “i decisori politici dimostrino di non relegare l’attenzione ai Malati Rari in questa unica giornata, mantenendo al contrario fede alle intenzioni spese sotto i riflettori“.
Quanto all’intenzione del ministro della Salute Balduzzi di formare un gruppo resso il Gabinetto del ministero Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, dichiara: “La costituzione di un organismo permanente e fortemente voluto dal Ministro della Salute porta la CNdMR a dimostrare tutta la propria, piena soddisfazione per essere stata invitata a questo tavolo che rappresenterà un nuovo inizio“.
In Italia, ad oggi, sono circa 2 milioni le persone affette da malattie rare, di queste il 75% sono bambini. Le sfide che ogni malato raro (ma non solo) deve affrontare sono sempre quelle: accesso alla corretta diagnosi, migliore informazione, recupero del divario di conoscenze scientifiche, il reintegro sociale, l’alto costo delle cure e l’isolamento. Anche con questa edizione della Giornata delle Malattie rare si è voluto porre l’attenzione all’importanza della solidarietà, perché “Uniti si è più forti”.
