In occasione della Giornata Mondiale contro il Lupus che si celebrerà giovedì 10 maggio, O.N.Da, Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna, ha voluto porre l’attenzione su questa malattia tutta al femminile.
Il lupus eritematoso sistemico (LES) mina il fisico e la qualità della vita della donna (9 a 1 il rapporto della malattia tra i due sessi), peraltro giovane (8 volte su 10 colpisce nella fascia 15-45 anni), condizionando pesantemente le scelte e il futuro.
Secondo l’indagine svolta dall’Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna su oltre 300 pazienti, rappresentative dei circa 48mila presenti in Italia, circa il 20% ha dovuto accettare lavori part-time o abbandonare posizioni di responsabilità, mentre il 19% ha cambiato occupazione e il 35% ha rinunciato al lavoro a causa dell’impossibilità fisica a mantenere a lungo impegni, o per troppi giorni di malattia (57%) o a causa di ferie e permessi (42%) per sottoporsi a continui controlli. Difficile, come detto, la gestione emotiva e psicologica di gravidanze sotto strettissimo controllo medico, tanto che il 37% delle donne non ha portato avanti una gravidanza a causa del LES e il 25% ha rinunciato o si sente limitata ad avere un figlio.
Complici di queste difficili condizioni è innanzitutto la scarsa informazione su questa malattia infiammatoria cronica autoimmune, che ha in Europa un’incidenza dello 0,04%. Non a caso 250 medici di medicina generale coinvolti nell’indagine, attestano di avere avuto in una carriera media di circa 26 anni appena 4-5 pazienti affetti da LES (su una media di 1.039 assistiti) e, fra questi, solo 1 su 5 ha effettuato personalmente la diagnosi. In più, ma solo 1 su 4 si dichiara in grado di riconoscerne i sintomi. I medici di famiglia chiedono dunque maggiore informazione sui sintomi e criteri diagnostici (68%), di conoscere le terapie (67%) ed i centri di riferimento (38%) per garantire una più adeguata assistenza al malato.
“Uno degli aspetti più drammatici, ed il motivo che ci ha spinto all’indagine – dichiara Francesca Merzagora, Presidente di O.N.Da – è il fatto che colpisce donne giovani, in età fertile, nel momento di massima produttività sia personale sia lavorativa, con gravi ripercussioni sulla qualità della vita. Ad essere minati sono infatti i tre aspetti che più coincidono con la femminilità: l’estetica, che può essere compromessa dagli effetti collaterali delle cure e dalla malattia stessa (lesioni cutanee, perdita di capelli, etc.); il desiderio di maternità che impone gravidanze programmate per non aggravare l’andamento della malattia o causare la perdita del bambino; il lavoro sia in casa che fuori che limita la donna nella sua progettualità“.
Ancora è difficile individuare questa malattia a causa della assenza di sintomi specifici ed è così che l’83% dei medici di famiglia invia il paziente al reumatologo. Per garantire una più completa informazione ed è per questo che O.N.Da ha dedicato sul proprio portale internet una sezione appositamente dedicata in cui porre domande agli specialisti, trovare i centri di riferimento e materiale divulgativo rivolto a medici e alla popolazione.
IL RITARDO DIAGNOSTICO
“Il principale problema del Lupus – spiega Pierluigi Meroni, Direttore del Dipartimento di Reumatologia dell’Istituto Ortopedico Gaetano Pini e della Scuola di Specializzazione di Reumatologia dell’Università degli Studi di Milano – è legato al ritardo diagnostico, di circa un anno dall’insorgenza della malattia, a causa dell’assenza di sintomi specifici. Per questo le indagini bioptiche (biopsia renale o cutanea), mezzi certi per arrivare ad una diagnosi, sono eseguite solo in pochi casi“. Ciononostante, la prognosi è migliorata nell’ultimo decennio, garantendo una sopravvivenza al 95% a 5 anni dalla diagnosi così come si sono ridotte le complicanze collegate alla fase acuta iniziale ed a processi infettivi conseguenti alle terapie immunosoppressive.
“Un dato molto importante che emerge dall’indagine – conclude la Dott.ssa Merzagora – è che circa metà delle donne è molto soddisfatta della cura (45%), ne riconosce i benefici sul rallentamento delle riacutizzazioni (65%) o sullo stato di benessere generale migliore (48%) e con meno dolore (44%), ma non sono trascurabili gli effetti collaterali, soprattutto cambiamenti d’umore (55%), variazione di peso (45%), problemi di stomaco (43%), gonfiore (37%) e osteoporosi (37%)“.
