Una comunità online connetterà tutti coloro che sono affetti da narcolessia.
Si tratta di una sezione dedicata di rareconnect.org, un sito interamente dedicato alle persone affette da malattie rare messo a disposizione da Eurordis (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) e NORD (Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare).
Malattia neurologica rara, la narcolessia è caratterizzata da sonno improvviso nelle ore diurne, ma anche da cataplessia (in presenza di emozioni forti, riso, imbarazzo, collera, il narcolettico perde le forze), da allucinazioni ipnagogiche (il malato sogna letteralmente ad occhi aperti, avendo così serie interferenze con la realtà) e da paralisi del sonno (in fase di addormentamento o subito dopo il risveglio, il corpo è completamente paralizzato).
La nuova community rappresenta un’opportunità per comprendere cosa significa vivere con la narcolessia, condividere la propria storia personale e incontrare persone con un’esperienza simile alla propria.
La Narcolessia è tendenzialmete sottodiagnosticata in tutto il mondo. Nell’uomo tende a comparire sporadicamente con picchi a 15 e 25 anni, senza una chiara predisposizione familiare. Ha una prevalenza di 0,2 – 2 casi ogni 1000 abitanti. Solo il 10% – 15% dei pazienti ha tutta la sintomatologia completa. Il primo sintomo a comparire è solitamente la eccessiva sonnolenza diurna, mentre la cataplessia compare di solito entro 1 – 4 anni, ma può tardare anche 40 – 60 anni.
In Italia i pazienti narcolettici con una diagnosi certa non superano i 600, contro gli almeno 25000 presunti in Italia (Fonte: Associazione italiana narcolettici e ipersonni)
