La malattie rare richiedono una maggiore attenzione da parte della scienza ed un impegno basato sulla cooperazione internazionale. Ecco il significato dello slogan della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, “Malattie Rare Senza Frontiere”. La sfida consiste nel riuscire a raggiungere un alto livello di cure e di accesso ai farmaci ovunque nel mondo.
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare ricorre il 28 febbraio di ogni anno al fine di promuovere tra i cittadini la consapevolezza di come vi siano delle patologie che ancora necessitano di ricerca di cure e di possibilità di accesso ai farmaci che possano toccare anche le zone del mondo più disagiate.
La collaborazione e la cooperazione internazionale vengono oggi poste al centro ed indicate come i mezzi principali al fine di studiare al meglio le oltre 6000 malattie rare fino a questo momento riconosciute. Alla base dovrà esservi una vera e propria condivisione di conoscenze e risorse.
Collaborazione e cooperazione tra le nazioni sono considerate tanto importanti in quanto in ogni Paese potrebbe essere presente una piccola percentuale di pazienti affetti da una determinata malattia rara e quel determinato Stato potrebbe non possedere le conoscenze, gli strumenti o i farmaci necessari per affrontare tale patologia.
Sarebbe dunque necessario ricorrere ad un salvifico aiuto proveniente dall’esterno. Per quanto riguarda l’Italia, il nostro Governo ha presentato nel 2012 una prima proposta relativa ad un “Piano nazionale per le malattie rare”. In Italia infatti le malattie rare colpiscono 2 milioni di persone ed il numero salirebbe a ben 24 milioni, considerando tutta l’Europa.
Lo scorso dicembre il Governo italiano ha deciso di agire per potenziare la rete nazionale relativa alle malattie rare, attiva già da dieci anni nel nostro Paese. Il piano nazionale italiano per le malattie rare si prevede possa avere una durata di tre anni. Ad esso è attribuito lo scopo principale di garantire un accesso equo ai servizi sociosanitari su tutto il territorio nazionale, di stabilire piani per il trattamento domiciliare e di favorire la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci e terapie.
Marta Albè
Leggi anche:
– MALATTIE RARE: L’IMPEGNO DEL GOVERNO
– SINDROME DI URBACH-WIETHE: LA DONNA CHE NON PUÒ AVERE PAURA
